Каково это — заниматься благотворительностью в России и где черпают силы те, кто работает в фонде «Подари жизнь»
В марте 2016 года «Левада-Центр» совместно с фондом «Подари жизнь», 10 лет назад основанным актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой, провел социологическое исследование. Были опрошены 1434 жертвователя фонда и 1600 человек, не вовлеченных в благотворительную деятельность. Выяснилось, что те, кто хоть раз жертвовал деньги, сильно отличаются от среднестатистических россиян: 84% из них считают, что помощь нуждающимся — обязанность сколько государства, столько и общества (в контрольной группе таких лишь 47%, а 40% уверены, что заботиться о тех, кому нужна помощь, обязано лишь государство). Каково это — заниматься благотворительностью в России и где черпают силы те, кто работает в фонде? Об этом мы поговорили с Чулпан Хаматовой и директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой.
Чулпан Хаматова
— Чулпан, не так давно на благотворительном аукционе фонда Владимира Смирнова, где собирали деньги для Центра лечебной педагогики и вы представляли один из лотов — билеты в театр, я обратила внимание, что в зале были и дети бизнесменов. Это редкие инициативы родителей или фонды тоже прикладывают усилия, чтобы взращивать людей с правильным отношением к благотворительности?
— То, о чем вы говорите, — это обыденность для западных стран. Там дети еще с детского сада знают, что такое фонды, зачем они нужны и почему важно помогать. Именно поэтому в том обществе благотворительность — это не что-то особенное, а норма повседневной жизни, то, к чему все привыкли с детства.
Мы в фонде прекрасно понимаем, что именно так и должно быть. И тоже стараемся общаться со школами и вузами. Я с бесконечной радостью могу рассказать не один десяток примеров, как в пользу нашего фонда дети и подростки придумывают и организовывают самые разные благотворительные акции — ярмарки, аукционы, концерты, собирают деньги или вещи для больниц. Например, наши давние друзья — ребята из московского лицея №1535. Они всей школой настолько вдохновлены идеей помощи другим, что на последней ярмарке, которую организовали в нашу пользу уже в третий раз, представьте себе, им удалось собрать более 1 млн рублей! А еще дети сами выбирают для своих школьных докладов тему благотворительности. Звонят нам: я делаю доклад для одноклассников, мне нужна информация о фонде. Бывает, что наши сотрудники сами ходят в школы, где простым языком, без всякой трагедии рассказывают о том, как приятно, просто и весело можно помогать другим и какие невероятные чувства и эмоции вызывает результат, который ты видишь.
— Гастроли, глубокая проработка ролей, спектакли, поездки в больницы, общение с чиновниками — как вы вписываете все в свой график? Есть ли какие-то ноу-хау, как при всей загрузке быть мамой, вникающей в дела дочек?
— Никаких ноу-хау у меня нет. Я просто занимаюсь тем, что мне нравится и что мне по-настоящему интересно. Семья, театр, кино, фонд — это все моя жизнь. Может быть, не всегда удается держать баланс, но я стараюсь не зацикливаться на этом. Когда я отпустила ситуацию и перестала нервничать по поводу нехватки времени, пытаться распределить его, стало намного легче. Конечно, я пытаюсь максимально все свободное время провести с семьей, мы вместе отдыхаем, когда получается, я беру детей с собой на гастроли. Но и близкие всегда с пониманием относятся к моей работе в фонде, к специфике моей профессии, за что я им очень благодарна.
— В разных интервью вы говорили, что навык не обижаться — приобретенный. Можете поделиться советами? Или для этого просто должно быть важное дело, ради которого можно не обращать внимания на весь шум?
— Вы знаете, большинство ситуаций моей жизни, из-за которых, казалось бы, я могла расстроиться или обидеться, — это на самом деле всего лишь какие-то временные, бытовые сложности. Я уверена в этом, потому что вижу и знаю, с чем сталкиваются больные дети, их семьи и другие люди, которые находятся по-настоящему в серьезной беде.
— Вашему фонду уже 10 лет. Можно ли дать совет создателям благотворительных проектов, у которых еще нет такой репутации и мощи?
— У нас тоже 10 лет назад не было никакой мощи и репутации, но мы определили для себя два основополагающих условия работы: во что бы то ни стало быть максимально прозрачными для любого человека и отчитываться за каждый потраченный рубль, за каждый сделанный шаг. Второе — это придумать удобные, простые и приятные для людей способы помощи. И стали ежедневно, скрупулезно работать в этом направлении. Пока человек будет искать в банках ваши платежки, заполнять их, он уже потеряет всякое желание перевести деньги. Люди хотят помогать, главное — дать им удобный механизм, благодаря которому их неравнодушие выльется в какой-то результат. Я думаю, именно эти принципы работы и помогли нам добиться той колоссальной поддержки со стороны тысяч людей, того бесценного доверия, которыми мы очень дорожим.
Ну и конечно, мы сразу заявили, что будем идти за врачами и опираться во всем на их экспертное, профессиональное мнение. Именно врачи у нас в фонде рассматривают просьбы и принимают решения. Это позволяет помогать эффективно, а не просто собирать деньги и переводить их на какие-то нужды.
— Как вам кажется, меняется ли отношение к благотворительности в нашем обществе? У власти? Чаще ли удается сотрудничество в решении каких-то насущных задач?
— Конечно, меняется. Ведь мы работаем. Мы — это не только фонд «Подари жизнь», но и множество других честных, профессиональных фондов. Я помню, как мы начинали. 10 лет назад редакторы мне запрещали в интервью говорить о больных детях. Была непробиваемая стена в сознании многих людей: они, даже не выслушав тебя, сразу говорили, что благотворительность — это откаты. Это был след из 1990-х, когда доверие к фондам полностью подорвали мошенники. Сейчас все абсолютно по-другому. Нам уже не нужно начинать встречи с долгого рассказа о том, что детский рак лечится, что ни в одном государстве лечение этой болезни не обходится без помощи благотворителей. Наши отчеты, статистика, результаты работы говорят сами за себя. Конечно, все пока не так, как хотелось бы. Я не могу сказать, что у нас большинство людей относятся к помощи другим как к чему-то совершенно обыденному и нормальному. Но это наша задача, задача фондов — работать и делать все, чтобы идти к этому.
Я могу сказать, что сейчас во многих ситуациях нам удается добиться обратной связи от государства. За это время мы научились говорить с чиновниками, а они увидели, что в фондах есть экспертное мнение, что к нам можно и нужно прислушиваться. Но и тут еще много работы. В некоторых регионах продолжают закрывать глаза на проблемы наших детей и нам никак не удается наладить контакт с местными чиновниками. Я говорю о ситуациях, когда не выдают лекарства или не обеспечивают жильем, хотя оно положено по медицинским показаниям детям после трансплантации костного мозга.
Екатерина Чистякова
— Катя, «Подари жизнь» и его учредителей все знают, а можете рассказать подробнее, как устроен сам фонд, кто в нем работает?
— Мы начинали как сборище добрых людей, сплотившихся вокруг врачей, детей. На начальных этапах все делали всё. В фонде тогда работали Галина Чаликова, наш первый директор, я и бухгалтер на аутсорсинге. Потом нас стало пять человек, потом пятнадцать. Когда нас стало сорок, поняли, что надо создавать какую-то структуру. Сейчас у нас в штате 95 человек. Но есть еще люди, которые считаются в кадровом учете, но я не считала бы их постоянными сотрудниками фонда, например няни, которых мы нанимаем сидеть с больными детьми.
Команда делится на тех, кто собирает деньги, и тех, кто их тратит. У отдела фандрайзинга своя структура: кто-то работает с массовыми жертвователями, кто-то с индивидуальными, кто-то с компаниями.
— У вас, насколько я знаю, один из самых устойчивых фондов с точки зрения диверсификации источников финансирования.
— Мы себя ни с кем не сравниваем. Нам важно создать систему детской онкологической помощи. Поэтому мы часто беремся за вещи, на которые, в отличие от помощи конкретному ребенку, благотворители редко жертвуют. Например, оплата питания родителей, пока они находятся в больнице с детьми, постельное белье для них. Не говоря уже о расходных материалах, анализах, каких-то прозаических медицинских вещах. Есть еще служба социальной помощи, которая занимается одеждой, памперсами и всем тем, без чего быт невозможен. Мы снимаем квартиры для детей, находящихся на амбулаторном лечении. Есть волонтерский проект, есть очень важный для нас донорский — сколько бы лекарств мы ни закупили, без донорской крови лечить онкозаболевания нельзя.
— Сразу поняли, что и этим надо заниматься?
— По мере погружения. Чем больше у нас появлялось возможностей, тем мы становились известнее, обращений было все больше, и стало понятно, что нужен системный подход. Поэтому в 2011 году мы себе сформулировали «миссию», или «видение», если говорить корпоративным языком, который я не люблю: мы вместе с самой передовой клиникой — Центром детской гематологии им. Димы Рогачева — развиваем онкологическую детскую службу в стране.
В этом направлении мы и действуем. Сейчас любой ребенок может переслать гистологические материалы в Центр Димы Рогачева, чтобы был поставлен правильный диагноз. Мы направляем врачей центра в регионы, чтобы они проводили семинары для медиков по сложным вопросам лечения, передовым технологиям. Мы общаемся с четырьмя десятками фондов из регионов, которые помогают детям, больным раком, — передаем им свой опыт, как собирать деньги. Часто оказывается, что им важнее обмениваться друг с другом своими наработками — в регионах фандрайзинг строится по-другому.
— Менеджеров благотворительных фондов нигде не готовят. Правильно я понимаю, что это сильно отличается от управления компанией? Кого вы берете на работу?
— Группового портрета сотрудника нарисовать не смогу. Есть люди, которые пришли из крупного бизнеса, а кто-то здесь со студенческой скамьи. В какой-то момент я искала человека на топовую позицию и советовалась с хедхантерами. Они честно говорят, что в благотворительном секторе готового специалиста найти сложнее, чем в любой отрасли. Допустим, есть профессиональный пиарщик. Но специфика работы у нас другая — у него нет бюджета, нет возможности делать что-то на платной основе. Буклеты мы, конечно, печатаем, но часть работы типография делает нам бесплатно, что называется, pro bono. Каждому сотруднику приходится пройти период адаптации. У нас есть специально обученный HR-менеджер, который занимается в том числе и поиском, организацией обучающих тренингов и семинаров для сотрудников.
— И все равно постоянно возникает потребность в новых компетенциях. Взять хотя бы ваш новый проект — строительство пансионата «Измалково».
— Это действительно для нас совсем новое. Мы получили от города в безвозмездное пользование 9,5 га в районе Переделкино. Найти этот бывший легочный санаторий помог Центр капитализации наследия, который занимается усадьбами. Мы с Гришей (Григорий Мазманянц — исполнительный директор фонда. — ForbesWoman) ездили по всему Подмосковью осматривать руины.
Чем приходится заниматься? Например, короед теперь тоже наша головная боль — нам сообщили, какие деревья на наших гектарах мы должны обработать. Вместе с руинами нам досталась котельная, которая давала тепло еще для двух пятиэтажек и пары частных домов. И мы оказались в ситуации, когда надо обеспечивать теплом жителей соседних домов. Благотворительный фонд с котельной — уже интересно, а с тарифами на тепло — вообще странно. Мы бросились изучать вопрос. Сейчас получили право передать котельную в «Соцэнерго» — это компания, которая занимается обслуживанием социальных объектов.
Естественно, сами составить эту схему мы бы не могли. Спасает то, что с самого начала с нами были наши благотворители — четыре адвоката из бюро «Бартолиус», которые раньше просто жертвовали деньги, а сейчас нас консультируют.
— Что представляет собой «Измалково»?
— Там есть деревянный сруб XVIII века, который когда-то штукатурили и покрывали желтенькой краской. Только никакой красочки уже нет, сруб стоит без окон и дверей. К счастью, под крышей. Его надо реставрировать, надо построить и новые коттеджи, где будут жить мамы с детьми. Если все пойдет очень хорошо, а обычно так не бывает, к осени проект будет готов и сможем уже выйти на площадку. К 2019 году должны закончить. И конечно, нам помогают благотворители — ГК «МИЦ», профессиональные девелоперы. С нуля создать у себя новое направление нереально, аутсорсинг безумно дорог.
— Город дал только землю, на стройку вам придется собирать деньги?
— Мы не просили денег у города. Только площадку, на что ушло три года. Это не «придется», это очень правильное дело, на которое не жалко потратить деньги. Мы все равно снимаем квартиры, и в них не помещаются все дети, которых нужно разместить в столице. Количество детей, которые не попадают на лечение из-за того, что не освобождаются койки, потому что амбулаторных пациентов некуда девать, огромно. Больницы смогут лечить больше детей. У нас есть пожертвования именно на стройку.
— Как кризис отразился на сборе средств?
— Средний размер массового пожертвования снизился значительно: в 2014 году — 2024 рубля, в 2015-м — 1255 рублей. В сегменте от 100 000 рублей он остался прежним. Но количество людей, которые присоединяются к благотворительной деятельности, растет.
Это не только наши усилия. Создается все больше фондов, все больше людей узнают о том, какие возможности помощи есть. И мы в какой-то степени являемся бенефициарами этого процесса. Люди приходят постоянно — и волонтерами хотят стать, и кровь сдавать. Это помогает компенсировать кризисные явления.
— Обратила внимание, что стало больше инфраструктурных организаций, связанных с благотворительностью. И Philin Рубена Варданяна, который консультирует фонды, и «Друзья» Яна Яновского, который помогает нанимать профессиональных менеджеров.
— При их поддержке одна наша сотрудница сейчас учится.
— Это показатель культуры благотворительности?
— Да. У людей появляется понимание, что благотворительность — это не просто добрые люди, которые в ящик собирают, а большой сектор, который требует профессионалов.
— В рамках исследования с Левада-Центром оценивали, какие факторы вызывают доверие к вашему фонду? Насколько важна для жертвователей личность Чулпан и ее участие?
— Такой вопрос был задан: сколько благотворителей перестанут помогать, если вдруг Чулпан покинет фонд. Всего 4% ответили, что перестанут, 17% затруднились с ответом, 79% будут продолжать. Понятно, что личности учредителей привлекают внимание к фонду, делают его более известным. И многие волонтеры признаются, что поверили и захотели участвовать, увидев интервью Чулпан. Но удерживает людей уже репутация фонда, прозрачность и эмоциональная отдача.
— Чулпан активно участвует в работе фонда?
— Мало не кажется. Она периодически что-то придумывает, иногда мы даже сопротивляемся, но она нас убеждает. Это касается в основном имиджевых и презентационных вещей — у нее как у актрисы большой опыт в том, как продемонстрировать, сделать понятным и убедительным рассказ о фонде. Чулпан очень вовлечена. Например, в 2012 году мы вместе ездили в американскую клинику Святого Иуды для детей, больных раком, которая существует только на благотворительные пожертвования. Фонд при ней собирает больше $1 млрд в год. Мы ездили изучать этот опыт и в том числе смотрели пансионаты для амбулаторных больных. Много фотографировали, чтобы сделать не хуже.
— Вы в кризис разрабатываете какие-то новые механизмы привлечения средств? Как придумываете новые акции?
— Мы постоянно разрабатываем что-то новое. Например, в 2014 году организовали волонтерский фандрайзинг: люди в пользу фонда проводят мероприятия, акции, например день рождения, благотворительный обед, забег. За прошлый год собрали 7,7 млн рублей. Я лично зимой в день по стиху писала, и люди жертвовали в мою поддержку. Создан специальный сайт друзей фонда, где все мероприятия видны.
Как придумываем? На самом деле нового в благотворительности мало. Тот же IceBacket Challenge существовал и до кампании борьбы с БАС (боковой амиотрофический склероз. — Forbes Woman). Наш волонтерский фандрайзинг — творческое переосмысление английской платформы justgiving.com, где люди могут заявить: бегу 5 км в пользу фонда такого-то, поддержите меня, и все желающие скидываются. «Безумное чаепитие», которое каждый год проходит 26 ноября, в день рождения фонда, — это адаптированная акция Coffee Morning фонда Macmillan Cancer Support, который предоставляет услуги сиделок для больных раком. Все желающие организуют друзей, коллег, соседей — собираются, пьют кофе и кладут деньги в вазочку. Не на лечение, а на заботу, социальную поддержку.
— Расскажите подробнее про взаимодействие с государством.
— Начав заниматься донорством, мы поняли, что служба крови практически мертвая, пункты плохо оборудованы. Считалось, что донорам надо платить больше и тогда будет больше желающих сдавать кровь. А мы, начитавшись европейских журналов, доказывали, что донорство должно быть добровольное и безвозмездное. Эта идея в конце концов запала Минздраву в голову, и в 2008 году была создана соответствующая программа, переписан закон о донорстве. Станции переливания крови переоснастили, и теперь безвозмездное донорство на флаге. Что правильно, потому что повышать цены можно бесконечно, себестоимость крови увеличивалась, а доноров больше не становилось. Лучше потратиться на рекрутинг и хорошие условия для доноров.
Есть задачи, которые можно решить за деньги, и мы за деньги их решаем — например, оснащать клиники, обучать врачей. Но есть вещи, которые даже за деньги не сделаешь. Например, невозможно было купить незарегистрированные в России лекарства — не было механизма ввоза. Пришлось внести свои пять копеек в ФЗ-61 об обращении лекарственных средств и в Налоговый кодекс, потому что, заплатив из благотворительных денег €20 000 за само лекарство, еще 30% надо было отдать в виде пошлины и налога, что казалось совсем уж несправедливо.
— Как это взаимодействие строится?
— Сначала я просто консультировалась с юристами, которые помогали составлять письма и обращения. Не всегда все получалось, но какие-то внятные процедуры появились. Например, с 2011 года мы занимаемся проблемой доступности наркотического обезболивания, эта задача далеко не решена. Сейчас я вхожу в довольно эффективно действующий совет по вопросам попечительства в социальной сфере при Ольге Юрьевне Голодец. Разработана совместно с фондом «Вера» и врачами дорожная карта, планируем, что Минздрав скоро внесет документ в правительство. Очень важно было скоординировать усилия разных ведомств, потому что это касается и Минпромторга, который будет производить лекарства, и Минфина, который должен посмотреть юридический механизм финансирования обезболивания, и ФСКН, и МВД, и Министерства образования — модули по обезболиванию должны войти в программы подготовки медицинских работников. Сейчас недостаток знаний — одна из основных проблем, доходило до того, что люди никогда в жизни не видели пластырей и таблеток, только уколы трамадола.
— Диалога с государством требует и проблема со статусом иностранного агента — вы получаете и зарубежные пожертвования. (Уже после сдачи номера в печать стало известно, что депутаты одобрили поправку, выводящую благотворителей из-под действия закона — Forbes Woman)
Как только в 2012 году был принят закон об иностранных агентах в нынешней версии, мы обратились в Минюст с вопросом, агенты ли мы. Нам ответили, что нет. Сейчас закон меняется, и те основания, по которым Минюст мог не считать нас агентом, перестанут существовать. В этой логике, если законопроект примут, мы будем считаться иностранным агентом. Не вижу причин нарушать закон. Но пока борьба продолжается. Я разослала письма в Совет Федерации, Госдуму, Администрацию президента. Писем «что вы, что вы, ваш фонд агентом не считается» пока никто не прислал.
— Фонд «Династия» Дмитрия Зимина, который делал очень нужное и большое дело, после включения в реестр НКО — иностранных агентов закрылся. Есть ли у вас какой-то предел терпения?
— Если статус иностранного агента не помешает нам собирать деньги на российских детей, мы продолжим работать. Конечно, чисто психологически это неприятно: работал-работал — и вот тебе клеймо в награду, статус врага народа. Но не за звание же работаем. Если получится по-прежнему достигать результатов — пациенты будут выздоравливать, создавать семьи, медицина будет развиваться, региональные клиники удастся поднять, будем все это делать со статусом иностранного агента. Потому что мы здесь за этим.
— Что помогает вам не опускать руки, не выгорать? Ведь даже с мамами больных детей бывает тяжело общаться.
— С людьми в стрессовой ситуации всегда сложно общаться — им надо выплеснуть накопившуюся боль на чью-то голову, и вот моя голова попалась. Это нормально. Когда ты понимаешь, зачем ты здесь, что ты делаешь и ради чего, можно что-то и пережить. Тем более что периодически приходят радостные новости, и мы по внутренней рассылке сразу делимся ими друг с другом: такая-то давняя пациентка беременна, такой-то женился. Вчера пришло письмо прекраснейшее: наш бывший пациент выступает на благотворительных концертах зарубежных фондов, предлагает свою помощь, если мы будем проводить музыкальные мероприятия. О каком выгорании вы говорите?
